aceasta este o renaștere a unui eseu pe care l-am scris acum zece ani, intitulat inițial 11 tipuri de oboseală. Mi s-a cerut de către Fundația SJ pentru a-i da o nouă viață. Le mulțumesc pentru oportunitate și sper că în cei zece ani care au trecut de la eseul original, există o recunoaștere sporită a oboselii ca factor major în SJ a lui SJ. am decis să adaug două noi tipuri de oboseală pe listă, care nu este în niciun caz menită să fie exhaustivă.
o actualizare rapidă: prietenul menționat mai jos a fost primul meu prieten cu SJ a lui și, ca atare, a fost întotdeauna foarte special pentru mine. Încă vorbim într-un fel de stenografie, așa cum fac cu majoritatea, dacă nu cu toți prietenii SJ-ului meu. Prietenii pe care I-am făcut de-a lungul anilor sunt singurul rezultat bun al acestei boli. Ca grup, înțelegem ce înseamnă să spunem că suntem bine. Știm că atunci când spunem că suntem „obosiți”, înseamnă cu adevărat obosiți, adică că se întâmplă ceva, ceva ieșit din comun, dincolo de sentimentele cotidiene de oboseală. ‘Ce mai faci? nu este o întrebare în cultura noastră. Este un salut. Ca atare, merită un răspuns real numai în acele circumstanțe în care există o înțelegere pe care persoana care cere cu adevărat vrea să o cunoască.
pentru cei dintre voi care nu l-ați văzut, iată cea mai mare parte a articolului original cu câteva adăugiri și revizuiri:
„ce mai faci?”L-am întrebat pe un prieten care are SJ-ul lui SJ.” obosit”, a spus ea, ” ce mai faci?”Obosit”, i-am răspuns, știind că ne-am înțeles. Vorbeam despre un brand special de oboseală. Mai târziu în acea zi, un prieten care nu a avut SJ lui SJ mi-a pus aceeași întrebare. „Ce mai faci?”ea a spus. „Bine” am răspuns, gândindu-mă că este cel mai simplu mod de a răspunde la o întrebare retorică.
nu toți cei cu SJ-uri suferă de oboseală, dar mulți dintre noi suferă. Potrivit unui sondaj din 2012 realizat de SSF, oboseala a fost al treilea simptom cel mai răspândit și invalidant al SJ-ului. oboseala a fost o problemă mai invalidantă decât ochii uscați sau gura uscată pentru mine. Tânjesc după energia normală și capacitatea de a susține activitatea, orice activitate. Tânjesc după tipul de oboseală care se îmbunătățește cu un somn bun. Vreau să pot face lucrurile în mod spontan. Mi-aș dori să nu fiu nevoit să mă ridic sau să planific opriri de odihnă. Mi-aș dori să mă pot ridica și să plec, dar, cu reticență și oarecum resentimentar, știu că oboseala este o parte permanentă a vieții mele. După ce ați decis că, dacă trebuie să trăiți într-un anumit peisaj, ar trebui să învățați subtilitățile teritoriului. Am venit cu următoarele subtipuri. Experiența dvs. poate varia:
oboseală de bază
1. Aceasta este oboseala inerentă pe care o atribuie naturii inflamatorii, autoimune a SJ-ului. este cu mine tot timpul. Diferă de oboseala normală prin faptul că nu trebuie să faci nimic pentru a o merita. Poate varia de la o zi la alta, dar este întotdeauna acolo. Pentru mine, pare să existe o corelație între acest tip de oboseală și rata sed (ESR). Când unul urcă, la fel și celălalt. Nu știu cât de des se întâmplă acest fenomen. De asemenea, aș putea numi asta oboseala mea de bază, care fluctuează și devine mai bună sau mai rea. Toate următoarele sunt suprapuse pe această oboseală de bază.
oboseala de Rebound
2. Dacă mă împing prea departe și ignor indiciile pe care corpul meu mă trimite să mă opresc și să mă odihnesc, corpul meu va lupta înapoi. Când fac mai mult decât ar trebui, rezultatul este o oboseală imobilizantă. Se întâmplă după fapt, adică faceți prea mult într-o zi și simțiți-l în următoarea. Dacă mă împing astăzi, foarte probabil va trebui să anulez totul mâine. O perioadă lungă de a face mai mult decât ar trebui va provoca aproape sigur un flare.
oboseală bruscă
3. Acest fenomen ‘crumple and fold’ mă face să semăn cu o bucată de rufe. Se aprinde brusc și trebuie să mă opresc din orice fac și să mă așez (cât de repede pot). Se poate întâmpla oriunde, în orice moment. Este genul de oboseală care mă face să închid computerul la mijlocul propoziției. Este vizibil pentru cei care sunt atenți și știu ce să caute, chiar dacă fac eforturi uriașe pentru a ascunde faptul că se întâmplă.
oboseala legate de vreme
4. Nu toată lumea are acest talent special, dar pot spune că presiunea barometrică scade în timp ce cerul rămâne albastru și senin. Simt un val măturat, o stare de rău, care uneori se ridică imediat după ce a început ploaia sau zăpada. La fel, știu când un front meteorologic se îndepărtează, chiar și în timp ce torente de apă cad din cer. Simt o lumină în corpul meu și încep să am mai multă energie. Acest tip de oboseală este însoțit de o creștere a durerilor musculare și a durerilor articulare.
fenomen de plumb topit
5. Această oboseală este prezentă când deschid ochii dimineața și știu că va fi o zi deosebit de proastă. Se simte ca și cum cineva mi-a turnat plumb topit în cap și pe toate membrele mele în timp ce dormeam. Mușchii și articulațiile mă dor, iar a face orice este ca și cum ai merge cu greutăți mari. Este adesea asociat cu simptome crescute de fibromialgie și uneori ajutat de căldură și masaj.
obosit-cu fir
6.Obosit-wired este un sentiment care vine de la anumite medicamente, cum ar fi prednison, prea multă cofeină sau prea multă emoție sau poate că este doar o funcție a lui SJ Xvgren. corpul meu este obosit, dar mintea mea vrea să continue și nu-mi lasă corpul să se odihnească.
oboseală legată de Flare
7. Oboseala legată de Flare este o stare imprevizibilă de oboseală crescută care poate dura zile sau săptămâni. Poate fi cauzată de o creștere a activității bolii sau de o infecție nedetectată. Dacă acesta din urmă, fie se rezolvă singur, fie prezintă în cele din urmă alte semne și simptome care pot fi diagnosticate. Odihna suplimentară este esențială pentru a face față acestui tip de oboseală, dar odihna singură nu o va îmbunătăți neapărat sau o va face să dispară. Odată ce începe o flacără, este imposibil să se prevadă unde va merge sau cât va dura.
oboseală indusă de alte condiții fizice
8. Oboseala legată de alte cauze fizice, cum ar fi problemele tiroidiene sau anemia suprapusă pe SJ-ul lui SJ. acest tip de oboseală te face să simți că urci un deal abrupt atunci când mergi cu adevărat pe un teren plat. Se rezolvă odată ce starea organică de bază este diagnosticată și tratată. Problemele tiroidiene și anemia sunt atât frecvente în rândul pacienților SJ-ului, dar multe alte tipuri de oboseală pot fi suprapuse.
oboseală care afectează concentrația
9. Oboseala care afectează concentrarea împiedică gândirea, mă face prea obosit să vorbesc, să gândesc sau să citesc. Oboseala mă răpește de memorie și mă închide într-o ceață de vată atât de groasă încât nu-mi găsesc drumul până când ceața nu se ridică miraculos. Pentru mine, ceața creierului merge mână în mână cu alte tipuri de oboseală pernicioasă.
stres, stres, anxietate sau depresie
10. Stresul, stresul, anxietatea sau depresia pot crea un fel de oboseală emoțională care poate fi la fel de epuizantă ca una din cauze fizice. Deși unii oameni nu își asociază oboseala crescută cu stările emoționale, mulți sunt conștienți de efectele anxietății și depresiei crescute, chiar dacă nu pot controla ceea ce simt. Emoția intensă este foarte drenantă. Stresul, anxietatea și depresia sunt cunoscute pentru a perturba somnul.
oboseala care vine de la a nu dormi bine
11. Unele persoane cu SJ-uri au probleme cu SJ-ul au probleme atât cu somnul, cât și cu somnul. Unii se trezesc dimineața simțindu-se ca și cum nu ar fi dormit deloc. Multe aspecte ale SJ-ului afectează somnul: fiind prea uscat, în prea multă durere sau stare de rău; mai multe excursii la baie, nevoia de apă sau de a pune unguent pentru ochi, toate descurajează un somn bun. Lipsa somnului restaurativ crește oboseala.
și două noi:
oboseală care vine cu îmbătrânirea normală
12. Sunt destul de bătrân pentru Medicare acum și prietenii mei sunt și mai obosiți, deși par să poată face de două, trei sau chiar patru ori ceea ce pot face în orice zi. De fapt, decalajul dintre ceea ce pot face și ceea ce pot face pare să crească, în ciuda eforturilor mele cele mai bune. A trecut mult timp de când am încercat să țin pasul, dar încă mă doare că nu pot.
Boală Cronică Oboseală
13. Oboseala care provine dintr-o boală cronică care pur și simplu nu va renunța. Cu toții am auzit expresia” bolnav și obosit de a fi bolnav și obosit ” și acea frază surprinde cu adevărat ceea ce mulți dintre noi simțim. Aș face un pas mai departe. Există o oboseală care vine cu incertitudinea unei boli cronice. Este o oboseală debilitantă născută din a nu ști niciodată ce va urma. Cronicitatea SJ-ului lui SJ-Gren mă poate purta și trebuie să fac încercări speciale de a nu-l lăsa. Când aceste încercări nu funcționează, aștept un timp și încerc să găsesc altceva care mă distrage de boala mea.
este dificil să explici calitatea și intensitatea nefirească a acestei oboseli cuiva a cărui singură experiență a fost cu ceea ce este normal. Nu vorbim despre aceleași lucruri. Sunt mere și anghinare. Oboseala SJ-ului este omniprezentă. Atacă tot ce fac. Nu există o parte din viața mea care să nu fi fost atinsă de ea. Este acolo chiar și în cele mai fericite zile ale mele.
pentru că oamenii nu înțeleg, este adesea interpretat greșit. „Este depresie?”mi-a cerut un profesionist din domeniul sănătății care nu știa prea multe despre SJ. M-am încordat. Spunea că totul era în capul meu? Am început să mă enervez, dar apoi i-am dat prezumția de nevinovăție. Am lăsat prima mea reacție deoparte și am decis că încearcă să înțeleagă. Relaționam ceva în afara cadrului său de referință și încerca să găsească un punct cu care să se poată identifica.
când descrii oboseala lui SJ la cineva care nu a experimentat-o niciodată, îi ceri să gândească în afara cutiei. Vrei ca ei să înțeleagă o experiență care este comună pentru cei care au SJ lui si multe alte boli autoimune, dar rare altfel. Poate că prima lor reacție va fi negarea sau negarea. Deși este întotdeauna dificil să întâlnești expresii de neîncredere, nu este neobișnuit. Am încercat să o văd ca pe o oportunitate de a educa.
„nu”, I-am spus medicului care a întrebat despre depresie, ” gândiți-vă la ea ca la o gripă fără sfârșit, care variază în intensitate, dar nu dispare niciodată.”El grimase.
acest articol a fost publicat pentru prima dată în numărul din noiembrie/decembrie al the Moisture Seekers. Lectură sugerată: Ghidul de supraviețuire a sindromului SJ-ului, de Terri Rumpf, PhD, autor al articolului 13 tipuri de oboseală și Katherine Moreland Hammitt, vicepreședinte SSF de cercetare, Acest best seller SSF este adesea denumit „grup de sprijin într-o carte.”
