13 Este é um renascimento de um ensaio que escrevi há dez anos, originalmente intitulado 11 tipos de fadiga. Fui convidado pela Fundação do Sjögren para dar-lhe uma nova vida. Eu os agradeço pela oportunidade e espero que nos dez anos que se passaram desde o ensaio original, há um crescente reconhecimento de que a fadiga como um fator importante de Sjögren. Decidi adicionar dois novos tipos de fadiga para a lista, que é não pretende ser exaustiva.
Uma atualização rápida: O amigo mencionado abaixo foi meu primeiro amigo com Sjögren e, como tal, sempre foi muito especial para mim. Ainda falamos em uma espécie de taquigrafia, como faço com a maioria, senão com todos os amigos do meu Sjögren. Os amigos que fiz ao longo dos anos são o único bom resultado desta doença. Como grupo, entendemos o que significa dizer que estamos ‘bem’. Sabemos que quando dizemos que estamos “cansados”, isso significa realmente cansado, ou seja, que algo está acontecendo, algo fora do comum, além dos sentimentos cotidianos de fadiga. Como estás?”não é uma questão na nossa cultura. É uma saudação. Como tal, merece uma resposta real apenas nas circunstâncias em que há um entendimento de que a pessoa que pede realmente quer saber.
para aqueles de vocês que não viram, aqui está a maior parte do artigo original com algumas adições e revisões:
“como você está?”Eu perguntei a um amigo que tem Sjögren. “cansado”, ela disse, ” Como você está?”Cansado”, respondi, sabendo que nos entendíamos. Estávamos falando de uma marca especial de fadiga. Mais tarde naquele dia, um amigo que não tinha Sjögren me fez a mesma pergunta. “Como você está?”ela disse. “Bem” eu respondi, pensando que era a maneira mais simples de responder a uma pergunta basicamente retórica.
nem todo mundo com Sjögren sofre de fadiga, mas muitos de nós sofrem. De acordo com uma pesquisa de 2012 feita pelo SSF, a fadiga foi o terceiro sintoma mais prevalente e incapacitante do Sjögren. a fadiga tem sido um problema mais incapacitante do que olhos secos ou boca seca para mim. Anseio por energia normal e a capacidade de sustentar atividade, qualquer atividade. Anseio pelo tipo de fadiga que melhora com uma boa noite de sono. Eu quero ser capaz de fazer as coisas espontaneamente. Eu gostaria de não ter que andar sozinho ou planejar paradas de descanso. Eu gostaria de poder me levantar e ir, mas, relutantemente e um pouco ressentido, sei que a fadiga é uma parte permanente da minha vida. Tendo decidido que se você deve viver em uma paisagem particular, você deve aprender as sutilezas do território. Eu vim com os seguintes subtipos. A sua experiência pode variar:
fadiga básica
1. Esta é a fadiga inerente que atribuo à natureza inflamatória e autoimune de Sjögren. é comigo o tempo todo. Difere da fadiga normal porque você não precisa fazer nada para merecê-la. Pode variar de dia para dia, mas está sempre lá. Para mim, parece haver uma correlação entre esse tipo de fadiga e taxa de sed (ESR). Quando um sobe, o mesmo acontece com o outro. Não sei com que frequência esse fenômeno ocorre. Eu também poderia chamar isso de minha fadiga de linha de base, que flutua e fica melhor ou pior. Todos os seguintes são sobrepostos a esta fadiga básica.
fadiga de recuperação
2. Se eu me empurrar longe demais e ignorar as pistas que meu corpo está me mandando parar e descansar, meu corpo vai lutar. Quando faço mais do que deveria, o resultado é uma fadiga imobilizadora. Ele vem depois do fato, ou seja, fazer muito um dia e senti-lo no próximo. Se eu me esforçar hoje, provavelmente terei que cancelar tudo amanhã. Um longo período de fazer mais do que eu deveria quase certamente causará um surto.
fadiga súbita
3. Esse fenômeno de ‘amassar e dobrar’ me faz parecer um pedaço de roupa. Acontece de repente, e eu tenho que parar o que estou fazendo e apenas sentar (assim que posso). Pode acontecer em qualquer lugar, a qualquer momento. É o tipo de fadiga que me faz desligar o computador no meio da frase. É visível para aqueles que são observadores e sabem o que procurar, mesmo que eu faça esforços gigantescos para disfarçar o fato de que isso está acontecendo.
fadiga relacionada ao clima
4. Nem todo mundo tem esse talento em particular, mas posso dizer que a pressão barométrica está caindo enquanto o céu permanece azul e sem nuvens. Eu sinto uma onda arrebatadora, um mal-estar, que às vezes levanta logo após a chuva ou a neve ter começado. Da mesma forma, eu sei quando uma frente meteorológica está se afastando, mesmo enquanto torrentes de água estão caindo do céu. Sinto um clareamento no meu corpo e começo a ter mais energia. Esse tipo de fadiga é acompanhado por um aumento nas dores musculares e nas articulações.
fenômeno do Chumbo Fundido
5. Essa fadiga está presente quando abro os olhos pela manhã e sei que será um dia particularmente ruim. Parece que alguém derramou chumbo derretido na minha cabeça e em todos os meus membros enquanto eu dormia. Meus músculos e articulações doem, e fazer qualquer coisa é como andar com pesos pesados. É frequentemente associado ao aumento dos sintomas da fibromialgia e às vezes ajudado pelo calor e massagem.
cansado-prendido
6.Cansado de fios é um sentimento que vem de certos medicamentos, como a prednisona, o excesso de cafeína, ou muita emoção ou talvez seja apenas uma função de Sjögren. Meu corpo está cansado, mas a minha mente quer continuar e não deixar meu corpo descansar.
fadiga relacionada com surtos
7. A fadiga relacionada ao Flare é um estado imprevisível de fadiga aumentada que pode durar dias ou semanas. Pode ser causada por um aumento na atividade da doença ou uma infecção não detectada. Se o último, ele se resolve sozinho ou, eventualmente, apresenta outros sinais e sintomas que podem ser diagnosticados. Descanso adicional é essencial para lidar com esse tipo de fadiga, mas descansar sozinho não necessariamente melhorará ou fará com que desapareça. Uma vez que um flare começa, é impossível prever para onde ele irá ou quanto tempo durará.
fadiga induzida por outras condições físicas
8. Fadiga relacionada a outras causas físicas, como problemas de tireóide ou anemia sobreposta ao Sjögren. esse tipo de fadiga faz você sentir que está subindo uma colina íngreme quando está realmente andando em terreno plano. Ele resolve uma vez que a condição orgânica subjacente é diagnosticada e tratada. Problemas de tireóide e anemia são comuns entre os pacientes de Sjögren, mas muitos outros tipos de fadiga podem ser sobrepostos.
fadiga que prejudica a concentração
9. A fadiga que prejudica a concentração impede o pensamento, me deixa cansado demais para falar, pensar ou ler. A fadiga me rouba a memória e me envolve em uma névoa de algodão tão espessa que não consigo encontrar a saída até que a névoa se levante milagrosamente. Para mim, a névoa cerebral anda de mãos dadas com outros tipos de fadiga perniciosa.
estresse, angústia, ansiedade ou depressão
10. Estresse, angústia, ansiedade ou depressão podem criar um tipo de fadiga emocional que pode ser tão exaustiva quanto uma devido a causas físicas. Embora algumas pessoas não associem seu aumento da fadiga a estados emocionais, muitas estão cientes dos efeitos do aumento da ansiedade e da depressão, mesmo que não possam controlar o que sentem. Emoção intensa é muito drenante. Estresse, ansiedade e depressão são conhecidos por interromper o sono.
fadiga que vem de não dormir bem
11. Algumas pessoas com Sjögren têm problemas para dormir e dormir. Alguns acordam de manhã sentindo como se nunca tivessem dormido. Muitos aspectos do Sjögren afetam o sono: estar muito seco, com muita dor ou mal-estar; várias viagens ao banheiro, a necessidade de água ou de colocar pomada nos olhos impedem um bom sono. A falta de sono restaurador aumenta a fadiga.
e dois novos:
fadiga que vem com envelhecimento normal
12. Tenho idade suficiente para o Medicare agora e meus amigos também estão mais cansados, embora pareçam ser capazes de fazer duas ou três ou até quatro vezes o que posso fazer em um determinado dia. Na verdade, a diferença entre o que eles podem fazer e o que eu posso fazer parece estar crescendo, apesar dos meus melhores esforços. Já faz muito tempo que tentei acompanhar, mas ainda dói que eu não possa.
Fadiga Crônica Da Doença
13. Fadiga que vem de uma doença crônica que simplesmente não vai parar. Todos nós já ouvimos a expressão “doente e cansado de estar doente e cansado” e essa frase realmente captura o que muitos de nós sentimos. Eu daria um passo adiante. Há uma fadiga que vem com a incerteza de uma doença crônica. É uma fadiga debilitante nascida de nunca saber o que virá a seguir. A cronicidade de Sjögren pode me desgastar e eu tenho que fazer tentativas especiais para não deixá-lo. Quando essas tentativas não funcionam, espero um pouco e tento encontrar outra coisa que me distraia da minha doença. É difícil explicar a qualidade e intensidade não naturais dessa fadiga a alguém cuja única experiência foi com o que é normal. Não estamos a falar das mesmas coisas. São maçãs e alcachofras. A fadiga de Sjögren é generalizada. Ele ataca tudo o que eu faço. Não há uma parte da minha vida que não tenha sido tocada por ela. Está lá mesmo nos meus dias mais felizes.
porque as pessoas não entendem, muitas vezes é mal interpretado. “É depressão?”um profissional de saúde que não sabia muito sobre o Sjögren me perguntou. Fiquei tenso. Ele estava dizendo que estava tudo na minha cabeça? Comecei a ficar com raiva, mas depois dei a ele o benefício da dúvida. Eu coloquei minha primeira reação de lado e decidi que ele estava tentando entender. Eu estava relatando algo fora de seu quadro de referência, e ele estava tentando encontrar um ponto com o qual ele pudesse identificar.
quando você descreve a fadiga de Sjögren para alguém que nunca experimentou, você está pedindo a ele que pense fora da caixa. Você quer que eles entendam uma experiência que é comum para aqueles que têm Sjögren e muitas outras doenças auto-imunes, mas raras de outra forma. Talvez sua primeira reação seja negação ou negação. Embora seja sempre difícil encontrar expressões de descrença, não é incomum. Eu tentei vê-lo como uma oportunidade para educar.”Não”, disse ao médico que perguntou sobre depressão, ” pense nisso como uma gripe sem fim que varia em intensidade, mas nunca desaparece.”Ele fez uma careta.
este artigo foi publicado pela primeira vez na edição de Novembro/Dezembro da The Moisture Seekers. Leitura sugerida: O Guia de sobrevivência da síndrome de Sjögren, por Terri Rumpf, PhD, autor de 13 tipos de artigo de fadiga, e Katherine Moreland Hammitt, vice-presidente de pesquisa da SSF, este Best-seller da SSF é frequentemente referido como um “grupo de apoio em um livro.”
