Conquistare Sjogren’s: Seguici nel nostro viaggio per cambiare il volto di Sjogren’s

Questo è un revival di un saggio che ho scritto dieci anni fa, originariamente intitolato 11 Tipi di fatica. Mi è stato chiesto dalla Fondazione Sjögren di dargli nuova vita. Li ringrazio per l’opportunità e spero che nei dieci anni che sono passati dal saggio originale, ci sia un maggiore riconoscimento della fatica come un fattore importante in Sjögren. Ho deciso di aggiungere due nuovi tipi di fatica alla lista, che non è affatto destinata ad essere esaustiva.
Un rapido aggiornamento: L’amico menzionato di seguito è stato il mio primo amico con Sjögren e, come tale, è sempre stato molto speciale per me. Parliamo ancora in una sorta di stenografia, come faccio con la maggior parte se non tutti i miei amici di Sjögren. Gli amici che ho fatto nel corso degli anni sono l’unico buon risultato di questa malattia. Come gruppo, capiamo cosa significa dire che stiamo “bene”. Sappiamo che quando diciamo di essere “stanchi”, significa veramente stanchi, cioè che qualcosa sta succedendo, qualcosa fuori dall’ordinario, al di là dei sentimenti quotidiani di stanchezza. Come stai?’non è una questione nella nostra cultura. È un saluto. Come tale, merita una risposta reale solo in quelle circostanze in cui c’è una comprensione che la persona che chiede vuole veramente sapere.
Per quelli di voi che non l’hanno visto, ecco la maggior parte dell’articolo originale con alcune aggiunte e revisioni:
” Come stai?”Ho chiesto a un amico che ha di Sjögren. “Stanco,” ha detto, ” come stai?””Stanco”, risposi, sapendo che ci capivamo. Stavamo parlando di una marca speciale di fatica. Più tardi quel giorno, un amico che non aveva Sjögren mi ha fatto la stessa domanda. “Come stai?”ha detto. “Bene” ho risposto, pensando che fosse il modo più semplice per rispondere a una domanda fondamentalmente retorica.
Non tutti con Sjögren soffrono di stanchezza, ma molti di noi lo fanno. Secondo un sondaggio del 2012 fatto dal SSF, la fatica era il terzo sintomo più diffuso e invalidante di Sjögren. La fatica è stata un problema più invalidante degli occhi asciutti o della bocca secca per me. Desidero energia normale e la capacità di sostenere l’attività, qualsiasi attività. Desidero il tipo di stanchezza che migliora con una buona notte di sonno. Voglio essere in grado di fare le cose spontaneamente. Vorrei non avere a ritmo me stesso o pianificare fermate di sosta. Vorrei potermi alzare e andare, ma, a malincuore e un po ‘ risentito, so che la fatica è una parte permanente della mia vita. Avendo deciso che se devi vivere in un particolare paesaggio, dovresti imparare le sottigliezze del territorio. Ho trovato i seguenti sottotipi. La sua esperienza può variare:

Affaticamento di base
1. Questa è la stanchezza intrinseca che attribuisco alla natura infiammatoria e autoimmune di Sjögren. È con me tutto il tempo. Si differenzia dalla normale stanchezza in quanto non devi fare nulla per meritarlo. Può variare di giorno in giorno, ma è sempre lì. Per me, sembra esserci una correlazione tra questo tipo di fatica e il tasso di sed (ESR). Quando uno sale, anche l’altro. Non capisco quanto spesso si verifichi questo fenomeno. Potrei anche chiamare questo il mio affaticamento di base, che fluttua e migliora o peggiora. Tutti i seguenti sono sovrapposti a questa fatica di base.

Fatica di rimbalzo
2. Se mi spingo troppo lontano e ignoro gli spunti che il mio corpo mi sta mandando a fermarmi e riposare, il mio corpo reagirà. Quando faccio più di quanto dovrei, il risultato è una fatica immobilizzante. Si accende dopo il fatto, cioè, fare troppo un giorno e sentirlo il prossimo. Se mi spingo oggi, molto probabilmente dovrò cancellare tutto domani. Un periodo prolungato di fare più di quanto dovrei quasi certamente causerà un flare.

Affaticamento improvviso
3. Questo fenomeno di “accartocciamento e piega” mi fa assomigliare a un pezzo di bucato. Si accende improvvisamente, e devo fermare tutto ciò che sto facendo e sedermi (non appena posso). Può accadere ovunque, in qualsiasi momento. È il tipo di stanchezza che mi fa spegnere il computer a metà frase. È visibile a coloro che sono attenti e sanno cosa cercare, anche se faccio sforzi giganteschi per mascherare il fatto che sta accadendo.

Tempo legato fatica
4. Non tutti hanno questo particolare talento, ma posso dire che la pressione barometrica sta calando mentre il cielo rimane blu e senza nuvole. Sento un’onda travolgente, un malessere, che a volte si solleva subito dopo che la pioggia o la neve sono iniziate. Allo stesso modo, so quando un fronte meteorologico si sta allontanando, anche mentre torrenti d’acqua cadono dal cielo. Sento un alleggerimento nel mio corpo e comincio ad avere più energia. Questo tipo di affaticamento è accompagnato da un aumento dei dolori muscolari e dei dolori articolari.

Fenomeno del piombo fuso
5. Questa stanchezza è presente quando apro gli occhi al mattino e so che sarà una giornata particolarmente brutta. Ci si sente come se qualcuno ha versato piombo fuso nella mia testa e su tutte le mie membra mentre dormivo. I miei muscoli e le articolazioni fanno male, e fare qualsiasi cosa è come camminare con pesi pesanti. È spesso associato ad un aumento dei sintomi della fibromialgia e talvolta aiutato dal calore e dal massaggio.

Stanco-wired
6.Stanco-wired è una sensazione che viene da alcuni farmaci, come il prednisone, troppa caffeina, o troppa eccitazione o forse è solo una funzione di Sjögren di. Il mio corpo è stanco, ma la mia mente vuole andare avanti e non lasciare che il mio corpo riposo.

Affaticamento legato al flare
7. L’affaticamento correlato al flare è uno stato imprevedibile di maggiore affaticamento che può durare per giorni o settimane. Può essere causato da un aumento dell’attività della malattia o da un’infezione non rilevata. Se quest’ultimo, si risolve da solo, o alla fine presenta altri segni e sintomi che possono essere diagnosticati. Il riposo aggiuntivo è essenziale per affrontare questo tipo di affaticamento, ma il riposo da solo non lo migliorerà necessariamente o lo farà andare via. Una volta che inizia un flare, è impossibile prevedere dove andrà o quanto tempo durerà.

Affaticamento indotto da altre condizioni fisiche
8. Affaticamento legato ad altre cause fisiche, come problemi alla tiroide o anemia sovrapposta a quella di Sjögren. Questo tipo di affaticamento ti fa sentire che stai salendo una ripida collina quando stai davvero camminando su un terreno pianeggiante. Si risolve una volta che la condizione organica sottostante viene diagnosticata e trattata. I problemi alla tiroide e l’anemia sono entrambi comuni tra i pazienti di Sjögren, ma molti altri tipi di affaticamento possono essere sovrapposti.

Affaticamento che altera la concentrazione
9. La stanchezza che altera la concentrazione preclude il pensiero, mi rende troppo stanco per parlare, pensare o leggere. La fatica mi priva della memoria e mi racchiude in una nebbia di cotone così spessa che non riesco a trovare la via d’uscita finché la nebbia non si solleva miracolosamente. Per me, la nebbia del cervello va di pari passo con altri tipi di perniciosa stanchezza.

Stress, angoscia, ansia o depressione
10. Stress, angoscia, ansia o depressione tutti possono creare un tipo plumbeo di stanchezza emotiva che può essere faticoso come uno a causa di cause fisiche. Anche se alcune persone non associano la loro maggiore stanchezza con stati emotivi, molti sono consapevoli degli effetti di una maggiore ansia e depressione, anche se non possono controllare ciò che sentono. L’emozione intensa è molto drenante. Lo stress, l’ansia e la depressione sono noti per disturbare il sonno.

Stanchezza che deriva dal non dormire bene
11. Alcune persone con Sjögren hanno difficoltà sia a dormire che a dormire. Alcuni si svegliano al mattino sentendosi come se non avessero mai dormito affatto. Molti aspetti di Sjögren influenzano il sonno: essere troppo secco, in troppo dolore o malessere; più viaggi in bagno, la necessità di acqua o di mettere in unguento occhio tutti scoraggiare un buon sonno. La mancanza di sonno ristoratore aumenta la fatica.
E due nuovi:
Affaticamento che viene fornito con l’invecchiamento normale
12. Sono abbastanza vecchio per Medicare ora e anche i miei amici sono più stanchi, anche se sembrano essere in grado di fare due o tre o anche quattro volte quello che posso fare in un dato giorno. In effetti, il divario tra ciò che possono fare e ciò che posso fare sembra crescere, nonostante i miei migliori sforzi. E ‘ passato molto tempo da quando ho cercato di tenere il passo, ma fa ancora male che non posso.
Malattia cronica Affaticamento
13. Stanchezza che deriva da una malattia cronica che proprio non smettere. Abbiamo tutti sentito l’espressione “malato e stanco di essere malato e stanco” e quella frase cattura veramente ciò che molti di noi sentono. Vorrei fare un ulteriore passo avanti. C’è una stanchezza che viene con l’incertezza di una malattia cronica. È una stanchezza debilitante nata dal non sapere mai cosa verrà dopo. La cronicità di Sjögren può logorarmi e devo fare tentativi speciali per non lasciarlo. Quando questi tentativi non funzionano, aspetto un po ‘ e cerco di trovare qualcos’altro che mi distrae dalla mia malattia.
È difficile spiegare la qualità innaturale e l’intensità di questa fatica a qualcuno la cui unica esperienza è stata con ciò che è normale. Non stiamo parlando della stessa cosa. Sono mele e carciofi. La fatica di Sjögren è pervasiva. Aggredisce tutto quello che faccio. Non c’e ‘ parte della mia vita che non ne sia stata toccata. È lì anche nei miei giorni più felici.

Perché la gente non capisce, è spesso male interpretato. “È depressione?”un professionista sanitario che non sapeva molto di Sjögren mi ha chiesto. Ho teso. Stava dicendo che era tutto nella mia testa? Ho cominciato ad arrabbiarmi ma poi gli ho dato il beneficio del dubbio. Ho messo da parte la mia prima reazione e ho deciso che stava cercando di capire. Stavo mettendo in relazione qualcosa al di fuori del suo quadro di riferimento, e stava cercando di trovare un punto con cui potesse identificarsi.

Quando descrivi la fatica di Sjögren a qualcuno che non l’ha mai provata, gli stai chiedendo di pensare fuori dagli schemi. Vuoi che capiscano un’esperienza comune a coloro che hanno Sjögren e molte altre malattie autoimmuni ma rare altrimenti. Forse la loro prima reazione sarà negazione o negazione. Mentre è sempre difficile incontrare espressioni di incredulità, non è raro. Ho cercato di vederlo come un’opportunità per educare.

“No”, ho detto al medico che ha chiesto della depressione, ” pensala come un’influenza senza fine che varia di intensità ma non scompare mai.”Fece una smorfia.

Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nel numero di novembre/dicembre di The Moisture Seekers. Lettura consigliata: La sindrome di Sjögren Survival Guide, da Terri Rumpf, PhD, autore di 13 Tipi di articolo fatica, e Katherine Moreland Hammitt, SSF Vice Presidente della ricerca, questo SSF best seller è spesso definito come un “gruppo di supporto in un libro.”